世界ALS日的日期最初是由國際ALS協(xié)會聯(lián)盟于1997年選定的，隨后在2000年丹麥國際患者大會上將6月21日正式定為“世界ALS日”。在這一天，各種相關(guān)活動為了了解運動神經(jīng)元疾病而在世界各地舉行。

2014年，美國棒球運動員皮特·弗拉茨發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，為“ALS”籌集研究資金，并提高人們對這種疾病的認識。這一事件風(fēng)靡全球，讓“ALS”“人”走進了公眾的視野。

什么是肌萎縮側(cè)索硬化癥

ALS，世界五種最常見的絕癥之一

肌萎縮側(cè)索硬化癥又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種神經(jīng)退行性疾病，主要表現(xiàn)為四肢和軀干肌肉進行性肌無力和萎縮，運動功能逐漸喪失，仿佛被“凍結(jié)”了一樣。該病進展迅速，可逐漸使患者癱瘓直至死亡。大多數(shù)患者因呼吸肌無力而導(dǎo)致呼吸衰竭?；颊叩钠骄A(yù)期壽命約為2至5年。

據(jù)估計，全球ALS 的發(fā)病率約為十萬分之二。 ALS 的病因尚不清楚。 5%到10%的病例與遺傳有關(guān)。此外，還可能涉及遺傳缺陷和環(huán)境因素。

該病與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕一起被世界衛(wèi)生組織列為“世界五大絕癥”之一。著名物理學(xué)家霍金、武漢金銀潭醫(yī)院院長張定宇、京東副總裁蔡雷等都是ALS患者。

ALS 的五個階段

1、癥狀發(fā)作期：發(fā)病初期可能會拿不住筷子，或者走路時無緣無故摔倒；有些人可能一開始聲音嘶啞，沒有任何明顯癥狀。

2、工作困難期：四肢明顯無力甚至萎縮。他們還能生活自理，但在職場上卻遇到了困難。

3、生活困難階段：疾病中期，手腳或雙腳出現(xiàn)嚴重損傷，生活不能自理。他們還可能無法行走、穿衣、拿筷子，并且言語不清。

4、吞咽困難階段：進入中晚期，四肢幾乎完全無力，言語嚴重障礙，吃飯時容易噎住。有的需要管飼，否則很容易導(dǎo)致吸入性肺炎。

5、呼吸困難期：呼吸肌受到影響，呼吸困難。患者可能臥床不起并需要使用呼吸器。一些患者將被送往呼吸治療中心或選擇家庭護理，還有一些患者將接受臨終關(guān)懷團隊的服務(wù)。

如何預(yù)防肌萎縮側(cè)索硬化癥

預(yù)防ALS的最佳方法是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。 ALS早期就會出現(xiàn)肌無力的癥狀，很多人在日常生活中都有過肌無力的經(jīng)歷。

但也不必過于驚慌，因為并非所有肌無力都會發(fā)展成“ALS”。肌無力的原因還可能是營養(yǎng)因素、精神壓力、食物污染中毒、子宮感染、內(nèi)分泌失調(diào)等。

因此，大家養(yǎng)成定期體檢、關(guān)注健康的習(xí)慣和意識非常重要。

2023年6月21日是第24個世界肌萎縮側(cè)索硬化癥日，也是農(nóng)歷**夏至。夏至是一年中日照時間最長的一天?？茖W(xué)家們一直在為解鎖ALS不懈努力，同時，我們呼吁大家關(guān)注ALS群體，切實幫助他們克服生活困難，幫助ALS患者盡快擺脫病痛，讓他們可以像普通人一樣一起沐浴陽光。